El model PIEEX-Clínic: De quina manera s’integren la participació, la informació, l’educació terapèutica estructurada i l’experiència de pacients en el món real

Resumen

El concepte de valor com a criteri per avaluar la qualitat assistencial ha significat un canvi de paradigma. D’una manera inseparable, el valor va estretament lligat a la persona que rep el servei. Així, els serveis de qualitat, a més de ser segurs i efectius, han de donar resposta a les necessitats de les persones. No hi ha una definició única d’atenció centrada en la persona però posar la persona en el centre vol dir allunyar-nos progressivament del model paternalista d’atenció per acostar-nos tant com sigui possible a un model deliberatiu. Hi ha una colla d’elements que són imprescindibles per bastir un model d’atenció centrada en la persona. La informació i l’educació terapèutica en son un bon exemple. Tant la informació com l’educació terapèutica tenen metodologies pròpies i resultats contrastats des de fa anys. Informar és el punt de partida i l’educació terapèutica ofereix eines pràctiques perquè pacients i cuidadors puguin gestionar autònomament la malaltia.

Des de fa uns anys ha augmentat l’interès per conèixer l’experiència de pacient, tant per identificar necessitats no cobertes com per avaluar l’impacte de les millores que introduïm en els serveis assistencials. I tot això no és aplicable sense un model deliberatiu que permetin la participació activa de tots els implicats. Informació, educació, experiència de pacient i participació són facetes del mateix poliedre. Cadascun d’aquestes  àmbits en el món real estan íntimament relacionats. El món real es desenvolupa en les interseccions d’aquests àmbits amb un pes variable de cadascun d’ells en funció del context i de les circumstàncies clíniques.

Aquesta intersecció en el món real la definim com el Model PIEEX-Clínic (Participació, informació, educació i experiència de pacients). Aquest marc conceptual vol descriure el procés que s’ha seguit a l’Hospital Clínic per mirar de millorar la qualitat a través de l’experiència de pacients.

No hi ha un full de ruta contrastat. A l’Hospital Clínic el punt de partida va ser l’anàlisi de la qualitat de la informació a través d’una enquesta. A partir d'aquí es va dissenyar un curs de metodologia de l’educació terapèutica i, en paral·lel es va treballar en l’adaptació d’instruments de mesura de l’experiència de pacients. A partir del Pla Estratègic 2016-2020 es va consolidar el projecte d’avaluació de l’experiència de pacients a través de la creació de l’Espai d’Intercanvi d’Experiències (EIE) (living lab). L’EIE és una mena de «banc de proves» on es pot contrastar punts de vista diferents, fer servir metodologies molt diverses i proposar millores en la prestació de serveis.

Paraules claus: valor, qualitat, educació terapèutica, informació, experiència de pacient

 ------

The concept of value as a criterion for evaluating the quality of care is a paradigm shift. Value is closely linked to the person who receives the service. Thus, quality services, in addition to being safe and effective, must respond to people's needs. There is no single definition of person-centred care, but putting the person at the centre means progressively moving away from the paternalistic model of care to get as close as possible to a deliberative care model. There are several elements that are essential to build a person-centred care model. Information and therapeutic education are good examples. Both have their own methodologies and have obtained tangible results over the years. Information is the starting point and therapeutic education provides practical tools so that patients and caregivers can independently manage the disease.

 For a few years now, there has been a growing interest in learning about patient experience, both to identify unmet needs and to assess the impact of the implementation of improvements in care services. All this is not applicable without a deliberative model that allows the active participation of all those involved. Information, education, patient experience and participation are facets of the same polyhedron. Each of these areas in the real world are closely related. The real world unfolds at the intersections of these domains with varying weight of each depending on context and clinical circumstances.

 We define this intersection in the real world as the PIEEX-Clínic Model (Participation, Information, Education and Patient Experience). This conceptual framework aims to describe the process that has been followed at Hospital Clínic in order to improve quality through patient experience evaluation.

There is no proven roadmap. At Hospital Clínic, the starting point was the analysis of the quality of the information through a survey. From here, a therapeutic education methodology course was designed and, in parallel, work was done on the adaptation of tools for measuring patient experience. Based on the 2016-2020 Institutional Strategic Plan, the Patient Experience evaluation program was consolidated through the creation of the Patient Experience Forum (PEF) (living lab). The PEF is a type of “test bed” where different points of view can be contrasted, different methodologies are used and improvements in care provision are explored.

 Key words: value, quality, therapeutic education, information, patient experience