El model PIEEX-Clínic: De quina manera s’integren la participació, la informació, l’educació terapèutica estructurada i l’experiència de pacients en el món real

Joan Escarrabill, Marga Jansà, Jordi Vilardell, Anne-Sophie Gresle

Resumen


El concepte de valor com a criteri per avaluar la qualitat assistencial ha significat un canvi de paradigma. D’una manera inseparable, el valor va estretament lligat a la persona que rep el servei. Així, els serveis de qualitat, a més de ser segurs i efectius, han de donar resposta a les necessitats de les persones. No hi ha una definició única d’atenció centrada en la persona però posar la persona en el centre vol dir allunyar-nos progressivament del model paternalista d’atenció per acostar-nos tant com sigui possible a un model deliberatiu. Hi ha una colla d’elements que són imprescindibles per bastir un model d’atenció centrada en la persona. La informació i l’educació terapèutica en son un bon exemple. Tant la informació com l’educació terapèutica tenen metodologies pròpies i resultats contrastats des de fa anys. Informar és el punt de partida i l’educació terapèutica ofereix eines pràctiques perquè pacients i cuidadors puguin gestionar autònomament la malaltia.

Des de fa uns anys ha augmentat l’interès per conèixer l’experiència de pacient, tant per identificar necessitats no cobertes com per avaluar l’impacte de les millores que introduïm en els serveis assistencials. I tot això no és aplicable sense un model deliberatiu que permetin la participació activa de tots els implicats. Informació, educació, experiència de pacient i participació són facetes del mateix poliedre. Cadascun d’aquestes  àmbits en el món real estan íntimament relacionats. El món real es desenvolupa en les interseccions d’aquests àmbits amb un pes variable de cadascun d’ells en funció del context i de les circumstàncies clíniques.

Aquesta intersecció en el món real la definim com el Model PIEEX-Clínic (Participació, informació, educació i experiència de pacients). Aquest marc conceptual vol descriure el procés que s’ha seguit a l’Hospital Clínic per mirar de millorar la qualitat a través de l’experiència de pacients.

No hi ha un full de ruta contrastat. A l’Hospital Clínic el punt de partida va ser l’anàlisi de la qualitat de la informació a través d’una enquesta. A partir d'aquí es va dissenyar un curs de metodologia de l’educació terapèutica i, en paral·lel es va treballar en l’adaptació d’instruments de mesura de l’experiència de pacients. A partir del Pla Estratègic 2016-2020 es va consolidar el projecte d’avaluació de l’experiència de pacients a través de la creació de l’Espai d’Intercanvi d’Experiències (EIE) (living lab). L’EIE és una mena de «banc de proves» on es pot contrastar punts de vista diferents, fer servir metodologies molt diverses i proposar millores en la prestació de serveis.

Paraules claus: valor, qualitat, educació terapèutica, informació, experiència de pacient

 ------

The concept of value as a criterion for evaluating the quality of care is a paradigm shift. Value is closely linked to the person who receives the service. Thus, quality services, in addition to being safe and effective, must respond to people's needs. There is no single definition of person-centred care, but putting the person at the centre means progressively moving away from the paternalistic model of care to get as close as possible to a deliberative care model. There are several elements that are essential to build a person-centred care model. Information and therapeutic education are good examples. Both have their own methodologies and have obtained tangible results over the years. Information is the starting point and therapeutic education provides practical tools so that patients and caregivers can independently manage the disease.

 For a few years now, there has been a growing interest in learning about patient experience, both to identify unmet needs and to assess the impact of the implementation of improvements in care services. All this is not applicable without a deliberative model that allows the active participation of all those involved. Information, education, patient experience and participation are facets of the same polyhedron. Each of these areas in the real world are closely related. The real world unfolds at the intersections of these domains with varying weight of each depending on context and clinical circumstances.

 We define this intersection in the real world as the PIEEX-Clínic Model (Participation, Information, Education and Patient Experience). This conceptual framework aims to describe the process that has been followed at Hospital Clínic in order to improve quality through patient experience evaluation.

There is no proven roadmap. At Hospital Clínic, the starting point was the analysis of the quality of the information through a survey. From here, a therapeutic education methodology course was designed and, in parallel, work was done on the adaptation of tools for measuring patient experience. Based on the 2016-2020 Institutional Strategic Plan, the Patient Experience evaluation program was consolidated through the creation of the Patient Experience Forum (PEF) (living lab). The PEF is a type of “test bed” where different points of view can be contrasted, different methodologies are used and improvements in care provision are explored.

 Key words: value, quality, therapeutic education, information, patient experience


Texto completo:

PDF (Català) PDF (English)

Referencias


Epstein, David. Amplitud. Barcelona. Empresa activa. 2020.

Epstein RM, Street RL Jr. The values and value of patient-centered care. Ann Fam Med. 2011;9:100-3.

Hughes TM, Merath K, Chen Q, Sun S, Palmer E, Idrees JJ, Okunrintemi V, Squires M, Beal EW, Pawlik TM. Association of shared decision-making on patient-reported health outcomes and healthcare utilization. Am J Surg. 2018;216:7-12.

Montori VM, Kunneman M, Brito JP. Shared Decision Making and Improving Health Care: The Answer Is Not In. JAMA. 2017;318:617-618.

Committee on Quality of Health Care in America. Institute of Medicine Crossing the Quality Chasm : A New Health System for the 21st Century. Washington, DC: National Academy Press; 2001.

Doyle C, Lennox L, Bell D. A systematic review of evidence on the links between patient experience and clinical safety and effectiveness. BMJ Open. 2013;3:e001570.

Porter ME. What is value in health care? N Engl J Med. 2010;363:2477-81. 8. Porter ME, Pabo EA, Lee TH. Redesigning primary care: a strategic vision to improve value by organizing around patients’ needs. Health Aff (Millwood). 2013;32:516-25.

Agustí A, Antó JM, Auffray C, Barbé F, Barreiro E, Dorca J, Escarrabill J, Faner R, Furlong LI, Garcia-Aymerich J, Gea J, Lindmark B, Monsó E, Plaza V, Puhan MA, Roca J, Ruiz-Manzano J, Sampietro-Colom L, Sanz F, Serrano L, Sharpe J, Sibila O, Silverman EK, Sterk PJ, Sznajder JI. Personalized respiratory medicine: exploring the horizon, addressing the issues. Summary of a BRN-AJRCCM workshop held in Barcelona on June 12, 2014. Am J Respir Crit Care Med. 2015;191:391-401.

Dickenson D, Vineis P. Evidence-based medicine and quality of care. Health Care Anal. 2002;10:243-59.

Jansa M & Vidal M, (2021) Informació i educació terapèutica al pacient, familiars i cuidadors. XPA & Health Com. 4 file:///C:/Users/escarrabill/Downloads/45-155-1-PB%20(2).pdf Accés el 26 de novembre de 2021.

Farmanova E, Bonneville L, Bouchard L. Organizational Health Literacy: Review of Theories, Frameworks, Guides, and Implementation Issues. Inquiry. 2018;55:46958018757848.

Sørensen K, Pelikan JM, Röthlin F, Ganahl K, Slonska Z, Doyle G, Fullam J, Kondilis B, Agrafiotis D, Uiters E, Falcon M, Mensing M, Tchamov K, van den Broucke S, Brand H; HLS-EU Consortium. Health literacy in Europe: comparative results of the European health literacy survey (HLS-EU). Eur J Public Health. 2015;25:1053-8.

Moreira, L. (2018), “Health literacy for people-centred care: Where do OECD countries stand?”, OECD Health Working Papers, No. 107, OECD Publishing, Paris, https://doi.org/10.1787/d8494d3a-en. https://www.oecd-ilibrary.org/docserver/d8494d3a-en.pdf?expires=1632917597&id=id&accname=guest&checksum=05670A6B5F8B2401F7105331EC7940C1 Accés el 29 de setembre de 2021.

Bertran MJ, Jansà M, Santiñá M, Prat A, Trilla A. Estándares de calidad de actividades educativas dirigidas a pacientes y familiares en un hospital universitario [Quality standards of educational activities for patients and families in a university hospital]. Rev Calid Asist. 2011;26:5-11.

Jansà M, Bertran MJ, Vilardell J, Garcia F, Escarrabill J; Working Group on Information and Therapeutic Education (GTIET) of the Hospital Clínic de Barcelona. Analysis of the quality of patient therapeutic education and information in a high complexity reference hospital. J Healthc Qual Res. 2018;33:343-351.

Jansa M & Vidal M, (2021) Informació i educació terapèutica al pacient, familiars i cuidadors. XPA & Health Com. 4. http://www.xpabcn.com/revista/index.php/XPAHC/article/view/45/0 Accés el 28 de setembre de 2021.

Nicolucci A, Kovacs Burns K, Holt RI, Comaschi M, Hermanns N, Ishii H, Kokoszka A, Pouwer F, Skovlund SE, Stuckey H, Tarkun I, Vallis M, Wens J, Peyrot M; DAWN2 Study Group. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2™): cross-national benchmarking of diabetes-related psychosocial outcomes for people with diabetes. Diabet Med. 2013;30:767-77..

Horigan G, Davies M, Findlay-White F, Chaney D, Coates V. Reasons why patients referred to diabetes education programmes choose not to attend: a systematic review. Diabet Med. 2017;34:14-26.

González Mestre A, Amil Bujan P, Gil Sánchez E, Rodríguez Pérez E, Santaeugenia González S i Contel Segura J (2018) Resultats del Programa Pacient Expert Catalunya® (PPE-CAT®) eninsuficiència cardíaca (IC) i malaltia pulmonar obstructiva crònica (MPOC): 10 anys d’evolució d’una activitat comunitària d’aprenentatge entre iguals. XPA & Health Com. 1. http://www.xpabcn.com/revista/index.php/XPAHC/article/view/7/24 Accés el 28 de setembre de 2021.

Gilbert, David. The patient revolution. How we can heal the healthcare system. London & Philadelphia. Jessica Kingsley Publishers. 2020.

Coulter A. Paternalism or partnership? Patients have grown up-and there’s no going back. BMJ. 1999;319:719-20.

https://www.epatientdave.com/2014/10/22/a-union-of-forces-betweenproviders-and-patients-mayo-chiefs-name-a-patient-as-2015-visiting-professor/ Accés el 24 de febrer de 2021.

Porter ME. What is value in health care? N Engl J Med. 2010;363:2477-81.

Manary MP, Boulding W, Staelin R, Glickman SW. The patient experience and health outcomes. N Engl J Med. 2013;368:201-3.

Wolf, Jason A. PhD, CPXP; Niederhauser, Victoria DrPH, RN; Marshburn, Dianne PhD, RN, NE-BC; and LaVela, Sherri L. PhD, MPH, MBA (2014) “Defining Patient Experience,” Patient Experience Journal: Vol. 1 : Iss. 1 , Article 3. https://pxjournal.org/cgi/viewcontent.cgi?article=1004&context=journal Accés el 29 de setembre de 2021.

Clèries X, Solà M, Chiner E, Escarrabill J; Collaborative Group of SEPAR 2014/2015 Year of the Chronic Patient and Home Respiratory Therapy for evaluating the patient experience. Defining Patient and Caregivers’ Experience of Home Oxygen Therapy. Arch Bronconeumol. 016;52:131-7.

Font, David; Rodríguez, Germán; Cañas, Miriam; Jansà, Margarida; Maynés, O; Vilardell, J; and Escarrabill, Joan (2015) “Participación de los pacientes en la definición de contenidos de la página web de un centro sanitario,” Revista de Innovación Sanitaria y Atención Integrada: Vol. 7: Iss. 2, Article 2. https://www.researchgate.net/publication/283572405_Participacion_de_los_pacientes_en_la_definicion_de_contenidos_de_la_pagina_web_de_un_centro_sanitario Accés el 29 de setembre de 2021.

Quirós C, Jansà M, Viñals C, Giménez M, Roca D, Escarrabill J, Garcia F, Pérez S, Conget I. Experiences and real life management of insulin pump therapy in adults with type 1 diabetes. Endocrinol Diabetes Nutr (Engl Ed). 2019;66:117-123.

Gramberger M (editor). Citizens as Partners OECD Handbook on information, consultation and públic participation in policy-making. OECD, 2001. https://www.internationalbudget.org/wp-content/uploads/Citizens-as-Partners-OECD-Handbook.pdf Accés el 19 de maig de 2021.

Equity and excellence: Liberating the NHS. London. Department of Health. UK. 2010.

Brugué Torruella, Joaquim Guia per dissenyar i executar processos participatius en l’àmbit municipal. Barcelona, Departament d’Afers i Relacions Institucionals i Exteriors i Transparència. Febrer de 2017. http://governobert.gencat.cat/ca/participacio-ciutadana/difusio-i-recerca/guies-breus-de-participacio-ciutadana/guia-per-dissenyar-i-executar-processos-participatiusen-lambit-municipal/ Accés el 19 de maig de 2021.

Millaret M, Pons JMV. Participació de ciutadans i pacients en les polítiques de salut: conceptualització i experiències internacionals. Barcelona: Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya; 2015. https://aquas.gencat.cat/web/.content/minisite/aquas/publicacions/2015/documents/Participacio_Ciutadans_Pacients_Informe_AQuAS_2015.pdf Accés el 19 de maig de 2021.

Delbrassine N., Dia O., Escarrabill J. La perspectiva del paciente en el sistema sanitario. Shared Patient Experience. Bruselas: SPX; 2020. https://spexperience.org/wp-content/uploads/2021/03/SPXPositionPaper_ES.pdf Accés el 19 de maig de 2021.

Batalden M, Batalden P, Margolis P, Seid M, Armstrong G, Opipari-Arrigan L, Hartung H. Coproduction of healthcare service. BMJ Qual Saf. 2016 Jul;25(7):509-17. doi: 10.1136/bmjqs-2015-004315. Epub 2015 Sep 16. PMID: 26376674; PMCID: PMC4941163.

http://www.healthtalk.org/peoples-experiences/improving-health-care/patient-and-public-involvement-research/what-patient-and-public-involvement-and-why-it-important Accés el 15 d’octubre de 2018.

https://ec.europa.eu/programmes/horizon2020/en/h2020-section/responsible-research-innovation Accés el 15 d’octubre de 2018.

Bullinger AC, Rass M, Adamczyk S, Moeslein KM, Sohn S. Open innovation in health care: analysis of an open health platform. Health Policy. 2012;105:165-75.

http://salutweb.gencat.cat/ca/ambits_tematics/per_perfils/Consell_pacients/ Accés el 5 de novembre de 2018.

http://salutweb.gencat.cat/web/.content/_ambits-actuacio/Linies-dactuacio/Participacio-en-salut/ciutadania/marc_participacio_web.pdf Accés el 5 de novembre de 2018.

Escarrabill J, Almazán C, Barrionuevo-Rosas L, Moharra M, Fité A, Jiménez J. Elements clau que influeixen en l’experiència del pacient Patients reported experience measurements (PREM). Barcelona: Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya; 2020. https://www.clinicbarcelona.org/uploads/media/default/0002/77/9effb89baefbe73b3950d87d9f7cbbf8cd85d17f.pdf Accés el 29 de setembre de 2021.

Montané C, Gálvez G, Escarrabill J. Per què ens interessem per l’experiència de “ser” pacient? La Gestió importa (2021) http://lagestioimporta.cat/arees/per-que-ens-interessem-per-lexperiencia-de-ser-pacient/ Accés el 29 de setembre de 2021.

Hughes TM, Merath K, Chen Q, Sun S, Palmer E, Idrees JJ, Okunrintemi V, Squires M, Beal EW, Pawlik TM. Association of shared decision-making on patient-reported health outcomes and healthcare utilization. Am J Surg.2018;216:7-12.

Escarrabill J, Jansà M (2019) La perspectiva de paciente no se puede desligar de la idea de valor. XPA & Health Com. 2. http://www.xpabcn.com/revista/index.php/XPAHC/article/view/20/27 Accés el 29 de setembre de 2021.

Bertran-Luengo MJ, Jansà-Morató M, Vidal-Flor M, Núñez-Juárez M, Isla-Pera P, Escarrabill-Sanglas J. Methodological guidelines for preparing a structured therapeutic education program: From design to evaluation. Rev Clin Esp (Barc). 2021 Mar 4:S2254-8874(20)30116-8.

https://www.clinicbarcelona.org/ca/asistencia/pla-estrategic Accés el 21 de maig de 2021.

Peña-López I. L’Estat com a plataforma: la participació ciutadana per la preservació de l’Estat com a bé comú. Nota d’Economia. 2019;105:193-208.

https://www.clinicbarcelona.org/uploads/media/default/0001/12/e20c4d6f84b49e8cf8de83f1dd1d7dac3f98ddd3.pdf Accés el 21 de maig de 2021.

Bertran MJ, Viñarás M, Salamero M, Garcia F, Graham C, McCulloch A, Escarrabill J. Spanish and Catalan translation, cultural adaptation and validation of the Picker Patient Experience Questionnaire-15. J Healthc Qual Res. 2018;33:10-17.

Escarrabill J, Almazán C, Barrionuevo-Rosas L, Moharra M, Fité A, Jiménez J. Elements clau que influeixen en l’experiència del pacient Patients reported experience measurements (PREM). Barcelona: Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya; 2020.

Hodson M, Roberts CM, Andrew S, Graham L, Jones PW, Yorke J. Development and first validation of a patient-reported experience measure in chronic obstructive pulmonary disease (PREM-C9). Thorax. 2019;74:600-3.

http://www.openlivinglabs.eu/ Accés el 18 d’abril de 2017.

García Robles, A; Hirvikoski, T; Schuurman, D; Stokes, L. Editors. (2015) Introducing ENoLL and its Living-Lab community. Retrieved from: http://www.openlivinglabs.eu/news/call-papers-living-labs-openlivinglab-days-2017

Bergvall-Kåreborn, B; Ståhlbröst, A (2009) Living Lab - An Open and Citizen-Centric Approach for Innovation. International Journal of Innovation and Regional Development, 1(4).

https://goo.gl/v2VZEv Accés el 9 de juny de 2021.

https://waag.org/sites/waag/files/media/publicaties/waagsociety_pvc_manual.pdf Accés el 9 de juny de 2021.

http://kwmc.org.uk/ Accés el 9 de juny de 2021.

http://www.openlivinglabs.eu/ Accés el 9 de juny de 2021.

https://waag.org/en Accés el 9 de juny de 2021.

Escarrabill, M. Building caring cities: ‘welcome commoner’! Waag 2019. https://waag.org/nl/article/building-caring-cities-welcome-commoner Accés el 9 de juny de 2021.

Escarrabill, M. Urban games to explore and transform the city. Waag 2019. https://waag.org/nl/article/urban-games-explore-and-transform-city Accés el 9 de juny de 2021.


Enlaces refback

  • No hay ningún enlace refback.


Estamos preparando el número 5 (2022). ¿Quieres compartir tu experiencia? Consulta las Directrices y normas de la revista.

2604-0999