Des de fa més de cinquanta anys l’interès per la qualitat assistencial és evident. Per parlar d’estructura procés i resultat (Donabedian), d’efectivitat (Cochrane) o de seguretat clínica sempre s’ha fet en benefici del pacient però sense la participació del pacient (o excepcionalment, amb una participació simbòlica). El paradigma de valor implica que la qualitat (el valor) el defineix qui rep el servei, no qui el presta. La participació de pacients en la millora assistencial i en la recerca té sentit per raons ideològiques (de quina manera volem tractar les persones: del paternalisme a la deliberació), perquè tenim instruments de mesura i metodologies per identificar necessitats no cobertes i, finalment, perquè és útil (la co-creació de serveis permet dissenys que donin resposta a necessitats i facilita l’escalabilitat).

La participació de pacients en la recerca fa que els projectes siguin més pragmàtics (que la investigació estigui més propera a la vida real) i que estiguin més centrats en les necessitats de les persones. Poden participar pacients en diferents fases del procés de recerca: disseny (identificació de necessitats no cobertes), reclutament (a través de xarxes de pacients), disseminació de resultats i escalabilitat (aplicació al món real fugint dels estudis pilots no replicables).

En la recerca bàsica també és útil tenir en compte la perspectiva de pacients i ciutadania: és útil divulgar quina recerca es fa (una bona informació pot ajudar a consolidar projectes de recerca), la ciutadania ha d’entendre la importància de l’ús secundari de dades i, finalment, una informació apropiada de la recerca pot ajudar a modular les expectatives respecte als resultats (quant de temps trigarà a passar la recerca bàsica a l’aplicació en el món real).

Una activitat social tan important com la recerca no es pot fer al marge dels primers beneficiats (pacients i persones que en tenen cura) i de tota la ciutadania en general.