La Université des Patients Auvergne-Rhône Alpes «UDPARA» ha organitzat una jornada sobre “democràcia en salut” sota el patrocini del Ministère des Solidarités et de la Santé francès el 5 de setembre de 2019 a Paris, a la seu del Ministeri. El programa de la jornada es pot consultar en aquesta pàgina.

A continuació es proporciona un resum executiu i les idees destacables desenvolupades en el curs de la jornada:

• La participació de pacients és molt heterogènia i amb nomenclatures no compartides. Es suggereix un diagnòstic territorial. La “professionalització” dels pacients pot tenir un impacte negatiu en l’”espontaneïtat del pacient” (un element clau per identificar necessitats no cobertes).
• Caldria separar l’aproximació a l’experiència de pacient per avaluar la qualitat o identificar oportunitats de millora de l’experiència vital del pacient, de la persona malalta. Aquesta experiència vital és molt més profunda i complexa.
• L’acció s’ha de desenvolupar a nivell local: l’objectiu és la pràctica sobre el terreny. L’acció és prioritària a l’educació (formació).
• El patient partenaire s’identifica com un nou rol de suport als professionals, especialment en temes d’educació terapèutica. La consolidació d’aquest nous rol requereix reconeixement acadèmic de la formació rebuda (diploma), compensació econòmica per la feina i relació formal amb les institucions (contracte).
• La perspectiva dels pacients “partenaires” és crítica respecte al possible paper del “pacient expert” i es centra més en la figura del pacient “que ensenya”. Ensenyar representa un esforç i això requereix compensació.
• Importància de la participació de pacients en la formació dels estudiants.
• La visió del filòsof posa sobre la taula el problema de la substitució de professionals per pacients i, per tant, la fragmentació de responsabilitats.
• Els hospitals haurien de promoure la participació dels pacients en el disseny de la prestació de serveis i en el disseny d’espais.

Està clar que en el futur les professions sanitàries hauran de compartir el procés assistencial amb altres professionals i amb tasques que faran professionals no sanitaris. És possible que, en aquest marc, els pacients “professionals” tinguin algun paper. Aquest ha estat el nucli del debat al llarg de tota la jornada.