5a edició del congrés XPatient Barcelona: quins són els reptes de futur per avaluar l’experiència de pacient?

Al llarg dels dos dies d’una edició excepcional del congrés XPatient Barcelona ​​celebrat de forma virtual, pacients, professionals sanitaris i experts del món de la tecnologia van compartir idees, solucions tecnològiques, iniciatives organitzatives, totes amb l’objectiu de millorar l’experiència de pacient.

Malgrat les dificultats que va suposar l’organització del congrés de manera remota, els resultats han estat molt positius: els intercanvis entre tots els participants van generar més preguntes, més reflexions i més reptes. Al voltant de la participació de pacients i l’avaluació de la seva experiència, destaquem diversos elements que van sorgir de les converses entre professionals i pacients:

1. La diversitat de veus és un tema fonamental. Diverses intervencions han recalcat la importància de considerar múltiples veus a l’hora de millorar els serveis assistencials. Naturalment una de les veus és la de les Associacions de Pacients però en cap cas no hauria de ser l’únic interlocutor. El punt de vista de les persones ateses a l’Hospital és extraordinàriament important i un del risc que podríem córrer és el de professionalitzar aquesta opinió. No hi ha posicions excloents, el que si hauríem de mantenir sempre és aquesta divisa de diversitat de veus.
2. Cal involucrar els pacients des del primer moment. Els pacients sobretot remarquen que cada vegada es consulta més als pacients, però que aquesta consulta es fa al final d’un procés o quan ja s’ha dissenyat un aparell. És fonamental, i té molts avantatges, comptar amb la perspectiva del pacient des del principi del projecte: permet identificar les necessitats no cobertes i per tant els canvis que s’efectuaran tindran relació directa amb el problema. A més, de manera pragmàtica, aquesta participació precoç permet co-dissenyar de quina manera s’implementaran aquests canvis i per tant és probable que les millores siguin aplicables d’una manera més ràpida.
3. La necessitat de passar a l’acció. Amb l’evolució del congrés d’aquests cinc anys s’ha vist ben clar que hem passat d’una declaració d’intencions a una formalització de l’avaluació de l’experiència del pacient, però ara el repte és fer coses i canviar coses. En una de les taules rodones els pacients manifestaven que un dels reptes és veure de quina manera les organitzacions implementen allò que els pacients diuen: s’ha de veure un procés de rendiment de comptes sobre el que s’ha fet o no s’ha fet. Per poder fer tot això l’avaluació es absolutament imprescindible i cal fer una avaluació dels resultats clínics, naturalment, però també cal fer una avaluació dels resultats des de la perspectiva dels pacients.
4. Sumar experteses entre pacients i professionals. Els pacients i els seus cuidadors, sobretot en el cas de les malalties cròniques, desenvolupen un coneixement i una experiència important sobre la seva condició. Per això, és necessari treballar en un canvi de postura per part dels professionals: abordar amb més humilitat la conversa amb els pacients, canviar de perspectiva i trencar les barreres i els costums. Adoptar una postura d’escolta activa és extraordinàriament important en aquest sentit, per mirar de sumar experteses que beneficien als pacients.
5. Un congrés més participatiu, amb la participació real dels pacients. Els pacients que van participar en el congrés també han interpel·lat a l’organització dient que per la pròxima edició podria consultar amb ells quins temes voldrien explorar amb algun “Call for Topics” adreçat a pacients, cuidadors i familiars per determinar els grans temes del proper congrés.

Finalment el format virtual d’aquesta quinta edició convida a pensar en alguna mena d’abordatge de formats diferents d’interacció. Les circumstàncies ens han portat a fer un congrés d’aquestes característiques, però segurament en el futur aquestes interaccions i aquests debats s’haurien de portar a la pràctica d’una manera diferent. A les xarxes socials han valorat alguns d’aquests debats en banda del contingut, perquè hi ha hagut temps. Aquesta idea del temps pel debat segurament l’hauríem de tenir en compte per pròximes edicions.

El XPatient Barcelona Congress és un congrés anual i un espai per a compartir iniciatives, mètodes i tecnologies que tinguin focus i impacte en la millora de l’experiència de pacient. Ho organitza el centre tecnològic EURECAT, la Fundació TIC Salut Social i l’Hospital Clínic de Barcelona, amb el suport de la comunitat de pràctica XPA Barcelona.